一個得來不易的兒子,出生時卻只得1磅多,直到三歲才能確診患上罕有疾病─羅素西弗氏症(Silver-Rusell Syndrome),這位現年四歲多的小男孩洛洛雖然有罕有病,但媽媽卻為此感到開心,因為終於知道是甚麼病症,才不會被迫追趕發展進度,才可以讓兒子得到更適切的治療。

【親子專訪】媽媽:「不用再追趕進度,確診感到開心」

不知是男還是女

今年四歲多的洛洛,是媽媽區太與丈夫婚後多年才得到的兒子,區太說:「結婚六年幾仍然未懷孕,於是便決定辭掉工作了十四年的工,心想之後慢慢準備懷孕,怎料辭工後不久便即告懷上洛洛。」得悉懷孕之後,夫婦二人當然十分開心,但到約14週左右仍然能照出是男仔或女仔,醫生只說孩子偏小。

【親子專訪】媽媽:「不用再追趕進度,確診感到開心」

直至於懷孕24週照結構時,發現胎兒頭身比例有異常,兒子35週出世時只得1.36磅,在醫院接受不同的治療及檢查,但仍未得知有何問題。往後的日子,洛洛經常要進出醫院,因為他初期進食有困難,容易感染肺炎入院,常常進出深切治療部,連同媽媽也試過陪伴洛洛連續住院近9個月,區太不止要看著洛洛受苦,其實她亦十分辛苦,由於洛洛未能進食,故需要全天喉透過胃喉飲奶,區太亦要不時為他餵奶、洗奶袋,這種情況斷續維持了兩年多。

確診後心情更放鬆

由於一直未知道洛洛患有甚麼病症,故雖然他發展有點慢,但醫生仍然要他追趕進度,區太說:「即係一歲應該食幾多,醫生就要求要給他吃,但其實他根本吃不下。」終於,經過一年來多次驗血、驗口水之後,在洛洛三歲的時候,確診患上羅素西弗氏症,區太反而有放下心頭大石之感,她解釋:「因為確診之後,起碼知道是甚麼病,醫生就不會再迫洛洛趕進度,可以讓他跟著自己的步伐。」其實作為媽媽,看見兒子的情況感到的壓力一定不少,所以確診可以令洛洛得到更好的治療,是故雖然是病,但媽媽也為此感恩。

羅素西弗氏症是一種罕見的遺傳病,區太指香港的症例極少,連醫生也沒有見過。此症患者的特點是身材矮小、頭部偏大、四肢長度不一、手指尾關節彎曲、發展遲緩但智力不受影響、餵食困難。

適當訓練助成長

洛洛兩歲多入讀協康會特殊幼兒中心,接受專業的治療,在各方面均有明顯進步。他初期大肌肉的發展較同齡兒童弱,要成人扶持下上落樓梯,經過兩年多的物理治療訓練後,現時可以自己上落樓梯,更經常跳跳紮紮。

【親子專訪】媽媽:「不用再追趕進度,確診感到開心」

經過訓練之後,洛洛連攀石都做得到,而且還表演給大家看。

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至於小肌肉方面,隨著職業治療的訓練後,洛洛執筆力度比起入學時增強不少,現時可以繪畫簡單形狀及書寫英文字母,亦可以沿線剪紙;自理方面,經老師悉心教導,洛洛已懂自己扣鈕、刷牙、穿脫衣物等。

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入學時,洛洛嘴嚼及合唇能力較弱,只食到三分一茶匙的糊狀食物,主要以胃喉餵食。中心跟醫院及營養師通力合作,制定洛洛的進食目標,逐少增加食物份量,洛洛現時已可以進食超過醫院制定的目標。

有機會與兒子去街

由於以前洛洛很容易感染肺炎,加上需要頻繁吊奶,故常留在家中,外出的機會較少。

【親子專訪】媽媽:「不用再追趕進度,確診感到開心」

在協康會參加第一次的社區適應活動,到鯉魚門公園遊玩,其後到郊野公園;洛洛媽媽都發現兒子非常開心,有了正面的經驗,增加了媽媽的信心,開始嘗試逐步帶洛洛外出,最近一次母子二人去了海洋公園。

洛洛媽媽表示,多年進出醫院治療,兒子都帶著笑容堅強面對,讓她更加不會放棄。加上,住院期間看到其他孩子比洛洛更壞的情況多不勝數,教自己學會感恩,只要兒子健康成長便已足夠,其實看見洛洛現時與人對答流利、活潑好動,應該就是區太最好的母親節禮物。

 

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