2021-01-20, 週三

【好心痛】雙胞胎患罕病只能救一個 抓周定生死

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大陸廣東一對姓邱夫妻,日前產下一對雙胞胎仔仔,不過當佢哋未滿1歲嘅時候,被診斷出罹患罕見疾病。由於手術費用高達100萬人民幣,即便散盡家財都只可以負擔到1個仔仔嘅費用;手心手背都係肉,失去任何一個都唔捨得,於是倆夫妻決定採用「抓週」嘅方式,比兄弟自己選擇生死。

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據內地傳媒報導,一對未滿1歲嘅雙胞胎兄弟「康康」、「樂樂」出生冇耐,就出現呼吸急促嘅症狀,差點失去性命,所幸緊急送醫後,順利搶救回來。但令兄弟父母傷心係,兩兄弟被診斷出患有發病率僅20萬分之一的罕病「慢性肉芽腫病」。留院期間哥哥一度呼吸中止,醫生搶救4小時才救回一命。不料在哥哥急救過程中,家人也致電鄧寶玲,稱說弟弟也病發,連忙送醫急救。

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經過院方檢查後,倆兄弟均罹患了發病率僅20萬分之1的「慢性肉芽腫病」,而且是屬於基因突變。當時兄弟倆在加護病房住了9天,才轉到普通病房,但仍不斷出現發燒的情況。兄弟身上到處可見因為打針而形成瘀青,父母親見狀忍不住在醫院的走廊上嚎啕大哭。

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醫生評估,倆兄弟症狀保守治療來說,恐怕活不過2歲,唯一的治療方式就是骨髓或臍帶血移植。只是要替2個孩子的手術費並不便宜,至少得花100萬人民幣看到需要如此龐大的醫藥費,父母都嚇傻咗,他們怎麼東湊西湊,只能勉強負擔1個孩子的手術費。夫妻倆想破頭,最後只好想到傳統習俗「抓週」儀式,分別紙條上寫上「留」和「走」,讓小兄弟決定自己的生死。

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最後哥哥抓到「留」、弟弟抓到「走」,父母見到之後,隨即跪在小兒子面前,泣不成聲地說「對不起」。

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祖母回家後,得知兒子和媳婦的做法後大怒,「我就是砸鍋賣鐵也要救這兩個孩子,兩個孩子一個都不能少。你們倆給我出去,門口跪着去!」夫妻倆痛哭失聲,「媽,我們錯了,我們不該這樣,原諒我們吧!我們一家人永遠在一起不分離,再苦再難也一起分擔!」

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皇天不負有心人,中華兒慈會的志願者聯繫到兄弟父母,隨後在網路平台上啟動了救援籌款。而且骨髓捐獻者也表示將近期進行骨髓移植。