孩子都是家長的心肝寶貝,如果孩子患上罕見病,又因家境貧困而無法負責兩人高昂的醫療費,的確令人愁困。

內地河南就有一對分別7歲與1歲半的幼齡姐妹,都被確診患上石骨症,其中7歲的姐姐王越更併發「下顎骨骨髓炎」,隨著病情惡化,她的臉型已腫脹變形,更有隨時猝死的可能。

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石骨症是一種少見的骨發育障礙性疾病,但並非沒有治療方法,只要有相符合的骨髓,經過移植手術,仍有治癒的機會。但王越一家家境並不富裕,即使骨髓有移植的機會,家中早已因治療而債台高築,無法再負擔兩名孩子的醫療費。

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即使如此,王越父母仍努力東拼西湊到處借錢救兩女,可惜仍遠遠不足夠,兩夫婦因此非常擔憂。在一次前往北京兒童醫院時,王越聽到了父母悄悄在討論不夠的事後,拿出了自己一直藏起的錢罌交給爸爸說:「爸爸,給妹妹治病吧,我大了,不治也沒關係的,這是我存下來的錢,都拿去吧。」這句說話令她的父母瞬間落下眼淚。

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錢罌裡全是一元兩角的零錢,全是她一點點自己節省下來的零用。就讀一年級的她,如今已視力模糊,併發症亦一個個接踵而來,但懂事的她在平日父母忙碌時,仍會幫忙照顧妹妹,著實乖巧得令人心痛。

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王越爸爸王向東指,其實骨髓庫中已找到適合的捐髓者,只是一個孩子的治療費至少50萬人民幣,而後期的治療費用更尚未估算!為了兩個孩子,夫妻早已帶她們輾轉多地求醫,家中積蓄早已全無,如今借遍親友,只借到不足20萬,實在無法承擔兩個孩子的移植費用。

 

現時王越已不做西醫治療,每日以中藥醫治,只求可為妹妹爭取一次生存的機會。

 

圖片及資料來源:微博、中國報

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