2019-08-25, 週日

【不一樣的孩子】罹患罕見疾病6歲男童貌如80歲老人

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人生每個時期,無論外表與內在都有不一樣的「面貌」,帶領你去體會不一樣的體會。然而,有些孩子從一開始,就注定人生所需體會的,將與別人不一樣。

哈薩克(Kazakhstan) 一名6歲男童Yernar Alibekov,患有俗稱「鬆皮症」的「先天性結缔組織異常」(Ehlers Danlos syndrome),這種病症會導致病者關節寬鬆、皮膚表皮光滑柔軟且較易拉長。

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因此Yernar Alibekov出生一個月後,全身皮膚便開始衰老,由臉至全身的皮膚開始迅速鬆弛,並患上關節炎子脊椎退化。

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外表如同一名80歲老人的Yernar Alibekov,讓他外出時總受到歧視及差異對待,讓他的家人相當心疼。如同每個家長都希望自己孩子能能健康快樂地成長,Yernar Alibekov的家長為了讓兒子能夠體會正常孩子的生活,決定籌錢讓他做「拉皮手術」。

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雖然此項手術,要求病人需年滿18歲,但仍有當地醫院願違反規定,為Yernar Alibekov做手街。不過,有專家估計,Yernar Alibekov的皮膚狀況應該無法以手術根治,術後孩子仍會出現鬆弛下垂問題,而家長能做的,只有為Yernar Alibekov好好保養皮膚,減低併發症發生問題。

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