做父母的,誰不想子女出生後健康快樂成長,可是當子女被診斷得到罕有病症之後,世界變得不一樣,做爸媽的,便只有默默支持子女。晴晴得到俗稱「小黑人症」的罕有病,晴晴媽媽做到的只有陪伴,希望女兒往後能夠健康快樂地成長。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

女兒得到罕有病

晴晴媽媽育有一子一女,女兒晴晴現年六歲,出生後10天仍未能吸吮吃奶,數個月不能進食,體重下降時便要回醫院插胃喉。可憐小寶寶只得幾個月人仔,便已經要經常進出醫院,但當時仍然未知有何疾病。直至晴晴9月個月大,終於得知晴晴患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症,俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。

「小黑人症」的特點是身材較為矮小,皮膚較深色,出現發展遲緩的情況。

而醫生說這個病症並沒有藥物可以治療,只有透過早期訓練,才是對晴晴最好,幸好醫生為晴晴轉介至協康會,為她提供一系列治療。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

晴晴媽媽為了照顧女兒,於是暫時做全職媽媽,方便同時照顧兒子與女兒,她感恩的說:「好彩哥哥都錫阿妹,又會幫手照顧妹妹。」的確,家中有病童的話,家庭成員的支持十分重要。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

晴晴媽媽回想起早期要帶女兒到醫院的情況,都忍不住眼紅紅流淚,因為每次晴晴仍要留院時,她只好帶同兒子到醫院做功課,陪伴妹妹。最讓晴晴媽媽印象深刻的,是兒子很懂事,已經沒有太多時間帶他去玩,反過來他會安慰自己,並叫媽媽不要放棄,他會與媽媽一同照顧妹妹。

透過訓練改善身體狀況

發展遲緩的晴晴,兩歲時入讀協康會特殊幼兒中心時,仍然未能夠獨自坐,而且由成人帶著也無法走路,亦沒有說話的能力。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展,改善平衡力,以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練,現時行動自如,更可以跑跑跳跳,她更能夠自己拿著禮物,一路走來送給媽媽呢!

由於晴晴的小肌肉能力較弱,未能夠掌握抓握的技巧,經過職業治療師的訓練後,晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。另外,晴晴初時口肌弱,只能進食少量糊狀食物,並以胃喉餵食為主,亦沒有語言能力。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動,逐步進行進食訓練,將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除,自行用口進食。因為口肌的進步,晴晴由入學時只能發單音,到現時已可以說故事,有明顯進步。

永遠不會放棄

晴晴在中心得到悉心照料,喜歡上學,常常面帶笑容,喜歡與人聊天交談,是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力,是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒,包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友,加上大兒子的支持,更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴;女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練,總是笑著面對,女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄,晴晴媽媽說:「看到她做手術其實好心痛,但她仍然會講說話安慰我,使我更積極面對。

【親子專訪】小黑人症患者媽媽

今年女兒將要升讀特殊學校,進入人生另一個階段,晴晴媽媽像一般家長一樣,既喜且憂;不過,對她來說,女兒能夠健康快樂的成長,已經是最大的期望了。

會員評分: 0 / 5

不啟用星號不啟用星號不啟用星號不啟用星號不啟用星號不啟用星號
 
×